Tisdag 23 september kl. 19.00 – 20.30
Ett tillfälle att få prata om allt möjligt som man ställs inför som berör vår diagnos. Ingen dagordning eller program utan vi samtalar utifrån vilka funderingar/tankar de som deltar har.
De som håller i träffen är Christina Kjellström och Madeleine Frisk från Marfanstyrelsen. Vi har inte med någon hjärtläkare, ögonläkare, ortoped eller annan specialist. Medicinska frågor kan givetvis dryftas ändå och vi svarar om vi kan eller hänvisar varandra vidare.
Ingen föranmälan krävs. Länk till träffen https://meet.google.com/qrd-ooug-roh
Digital föreläsning om onormal trötthet 10 november 2025
Många med Marfans syndrom, och liknande bindvävsttillstånd, upplever trötthet och värk i leder och muskler, nedsatt uthållighet och en allmän trötthet (fatigue) som inte kan vilas bort. Vi i Svenska Marfanföreningen hälsar er varmt välkomna till en digital föreläsning om detta. Marika Möller, docent, leg psykolog och specialist i neuropsykologi vid Danderyds sjukhus kommer att vara vår guide.
Alla är välkomna oavsett om du är medlem i Svenska Marfanföreningen eller inte
Datum: 10 november 2025 kl 18.00-19.00 Fortsätt läsa
Marfan och träning
Filmer
Filmer om marfan och träning med kardiolog Eva Mattson, från Medfödda hjärtfel/GUCH och fysioterapeut, Pia Bergendahl, Funktionsenhet hjärta och kärl, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.
Medicinskt ID i mobilen
Ni vet väl att det finns stort stöd inbyggt i mobilen för människor med en ovanlig diagnos? Ifall olyckan är framme kan man med hjälp av mobilen förmedla till folk på plats, som sjukvårdspersonal eller liknande, att man har speciella behov eller mediciner som påverkar den vård man behöver. Detta är bra att veta om man till exempel inte är vid medvetande.
Faktablad
Här hittar du faktablad som du kan ladda ner, skriva ut och ge till den som du tror kan ha nytta av att få kortfattad information, som till exempel vård- och skolpersonal.
Mediprep – som 1177 för barn och unga
Klicka här för att komma till mediprep.se
En sida på nätet som är till för att förbereda barn och unga inför besök i vården, på ett sätt som de förstår. Även vuxna kan ha god nytta av sidan eftersom allt är beskrivet på ett klart och enkelt sätt.
Uppdaterad 2024-12-17